El secretario general de Sanidad, José Martínez Olmos, ofreció hoy, I Día Europeo de Enfermedades Raras, más investigación y mejoras asistenciales a las personas que padecen estas patologías, unos tres millones en España. Martínez Olmos hizo estas declaraciones durante la inauguración de la jornada «Prevención y diagnóstico precoz de las enfermedades raras y emergentes en atención primaria y urgencias», organizada en Barcelona por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). El secretario general del Departamento que dirige Bernat Soria aprovechó este acto para detallar las actuaciones del Ministerio de Sanidad y Consumo en este ámbito durante los últimos cuatro años y destacó la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), presentada este mismo mes de enero por Soria. La estrategia se elaborará de forma consensuada con comunidades autónomas, representantes de los pacientes y de las sociedades científicas y sus objetivos son, entre otros, priorizar la investigción, apostar por el área de medicamentos huérfanos y contribuir a reforzar el conjunto de actuaciones impulsadas a lo largo de esta legislatura. Se considera que una enfermedad es rara o poco común cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 personas, recuerda Sanidad, que indica también que estas patologías son potencialmente mortales o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y elevada complejdad. Muchas de ellas son de carácter genético. La Comisión Europea calcula que hay entre 5.000 y 8.000 enfermeades raras, que afectan al 6% de la población total de la Unión Europea en algún momento de su vida.
El ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, Jesús Caldera, presentó ayer en Salamanca las primeras líneas de actuación del Centro de Referencia Estatal (CRE) de Alzheimer y Otras Demencias, que el Gobierno ha puesto en marcha en esta ciudad. Al acto también asistieron la secretaria de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, Amparo Valcarce, y la directora del centro, María Isabel González Ingelmo.
13 de febrero de 2008 Madrid, 12 (Servimedia) Organizadas por la Universidad Menéndez Pelayo Granada acoge desde hoy hasta el viernes unas jornadas de reflexión y evaluación de la Ley de Dependencia, organizadas por la Universidad Internacional Menéndez Pelayo para dar a conocer, entre otros aspectos, las prestaciones y servicios previstos en la norma. Según informaron los organizadores, el encuentro pretende también analizar la repercusión que está teniendo en España el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), así como debatir sobre las ayudas existentes en otros países europeos en el ámbito de la dependencia. Del mismo modo, las jornadas quieren analizar los efectos económicos y de creación de empleo de la puesta en marcha de la Ley de Dependencia. El foro se estructura en torno a conferencias y mesas redondas, que abordarán temas como el "Estado de bienestar, Estado de prestaciones y Estado garante de derechos"; "La respuesta de los ayuntamientos ante el Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia", y "La incidencia del SAAD sobre la creación de empleo y la economía". Junto a la Menéndez Pelayo, colaboran en la organización de este encuentro la Diputación y el Ayuntamiento de Granada, la universidad de esta ciudad, el Centro de Estudios Andaluces, el Seminario Permanente de Estudios sobre Discapacidad y Autonomía Personal y Caja Granada. Patrocinan las jornadas la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales; la Consejería para la Igualdad y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, y el Real Patronato sobre Discapacidad, también perteneciente al departamento que dirige Jesús Caldera.
El Consejo de Ministros del pasado viernes aprobó el Real Decreto 179/2008 por el que se adecúan para el ejercicio 2008 las cuantías del nivel mínimo de protección garantizado por la Administración General del Estado, de los/las beneficiarios/as del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) valorados/as con Grado III nivel 1 (175,95 €) y Grado III nivel 2 (258,75 €).
Hoy comienza en Zaragoza el II Salón de Autonomía, Dependencia y Discapacidad, que se celebrará en el recinto ferial de la capital aragonesa hasta el próximo domingo. En el marco de dicho certamen se celebrarán también las II Jornadas Técnicas del Sistema Aragonés de Atención a la Dependencia, organizadas por el Departamento de Servicios Sociales y Familia del Gobierno autonómico, en colaboración con el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales.
© Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) 2009
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